Engelli Hakları

Published on Temmuz 19th, 2020

0

Otizmli çocuklar ve ailelerin pandemi sınavı: ‘Az da olsa yararlanabildiğimiz olanaklar da erişilmez oldu’

‘Mesela bir otizmli çocuk annesiyle tanışmıştım. Gezmeyi seviyor diye oğlunu sürekli belediye otobüsü ile gezdirdiğini anlatmıştı. Başka gidecek yer yok yavrum demişti. Çünkü ücretsiz ulaşabildiği tek etkinlik buydu. Pandemi sürecinde onlara ne oldu diye hep aklıma geldi. Çünkü biz tanıştığımızda çocuk 26 yaşındaydı anne de 65 üstüydü.’

Geçtiğimiz günlerde otizmli çocukların anneleri ortak bir açıklama yayımlayarak salgının yaşadıkları sorunları katladığına işaret ettiler ve “Otizmli çocuklarımız için acil çözüm üretilmesini ve onlara hak ettikleri onurlu desteğin verilmesini bekliyoruz” dediler.

Söz konusu açıklamayı ve pandemi günlerinde otizmli çocukların yaşadıkları sorunları otizmli çocuk annesi Dudu Karaman Dinç ile konuştuk.

‘Pandemi yaşadığımız sorunları daha da ağırlaştırdı’

Otizmli bireylerin haklara erişimde ciddi sıkıntılar yaşadığını biliyoruz. Peki salgın günlerinde neler yaşandı? Otizmli bireyler ve aileleri pandemi sürecinde hangi sorunlarla karşılaştı?

Aslına bakarsanız otizmli bireylerin ve ailelerinin sorunları pandemi öncesine dayanıyor. Hayatın pek çok alanından dışlanan otizmli çocuklar ve aileleri sosyal izolasyonu zaten her zaman yaşıyorlardı. Eğitime, sağlığa, sosyal yaşama erişim konusunda zaten sıkıntılar yaşıyorduk. Pandemi, yaşadığımız sorunları daha da ağırlaştırdı. Eskiden az da olsa yararlanabildiğimiz olanaklar iyice ulaşılamaz hale geldi.

Evde kalma zorunluluğu ve rutinlerinin bozulması otizmli çocukların sorun davranışlarının artmasına neden oldu. Sivil toplum örgütlerinin çabalarıyla otizmli ve diğer engelli bireyler için sokağa çıkma iznin çıkması bir miktar rahatlama yaratsa da bu yeterli olmadı. Çünkü ailelere yönelik destek mekanizmaları işlemedi. Otizmli birey ve ailesi her zaman olduğu gibi sorunlarıyla kendisi başa çıkmak zorunda kaldı.

Çocuklar engellilikle ilgili bir tanı aldığında ailelerin boşanma oranının bütün dünyada yüzde 80 civarında olduğu ifade ediliyor. Benzer bir durumun ülkemiz için de geçerli olduğunu tahmin ediyoruz. Otizm tanısının ardından babalar ortadan kayboluyor. Çocuğuna ve ailesine sonuna kadar sahip çıkan babalar olsa da bunların sayısı ne yazık ki çok değil. Anneler çocuğunlukla tek başına mücadele ediyorlar. Özellikle sağlık çalışanı anneler bu süreçte işe gitmek zorunda kaldılar. Okullar kapalı olduğu ve öğretmenleri de gelmediği için pek çok çaresizlikler yaşandı. Benzer bir durumu hem çocuğuna tek başına çalışan hem de işe giden pek çok anne de yaşadı.

‘EBA uygun değil, rehabilitasyon merkezlerine de gidemez hale geldiler’

Pandemi ile birlikte çocuklar okula ve rehabilitasyon kurumlarına da gidemez hale geldiler. Tipik gelişim gösteren çocuklar EBA üzerinden eğitimlere devam ettiler fakat bu otizmli çocuklar için mümkün olmadı. Sadece hafif düzey otizmli çocuklar bu içeriklerden belirli düzeyde yararlanabildiler. Çünkü EBA’ya konulan içerikler özellikle orta ve ağır otizmliler için uygun değildi.

Bu salgın süreci bütün insanlığı ölümle yüz yüze getirdi. Biz de kendimizi her zaman olduğundan daha fazla ölüme yakın hissettik ve biz öldükten sonra çocuklarımıza ne olacağını bilmemek kaygılarımızı daha da artırdı. Hayatımızı kaybetme ya da çocuğumuzun COVİD19 olması ihtimali uykularımızı kaçırdı. Çünkü tedavi süreci boyunca bir otizmlinin hastanede nasıl tutulacağı büyük bir muamma.

Ülkemizde otizmli bireylerin kalabildiği devlete ait tek bir bakım merkezi var. O da İstanbul’da. Orada da bir sıra var. Orta ve ağır otizmli üç dört çocuğun aynı odada kalması davranış sorunlarını tetiklemenin dışında bir işe yaramaz çocuğu sadece orada barındırırsınız. Dolayısıyla pandemi çaresizlik duygumuzu artırdı. Ülkemizdeki otizmli bireylerin neredeyse tamamına yakınının tek başına bağımsız yaşayabilecek durumda olmadığını düşünüyorum. Bu ancak destekle mümkün olabilir. Bu yüzden otizmli çocuk anneleri olarak sesimizi kamuoyuna duyurmak için harekete geçtik.

Geçtiğimiz günlerde otizmli çocukların anneleri olarak bir açıklama yayımladınız ve artan şiddet vakalarına dikkat çektiniz. Bu sorunların çözümü için talepleriniz neler?

Bildiğiniz gibi Otizm Eylem Planı diye bir plan var. Resmi Gazete’de 3 Aralık 2016’da yayımlanarak yürürlüğe giren ve 2016-2019 tarihleri arasında uygulanacağı belirtilen Otizm Eylem Planı hayata geçirilemedi. Ufak tefek bazı değişikler oldu. Fakat bizler çocuklarımızın hayatında gerçekten fark yaratan değişimler göremedik.

TBMM’de kurulan otizm, down sendromu ve diğer gelişimsel farklılıklarla ilgili komisyon da çalışmalarını tamamlayıp raporunu hem meclise sundu hem de kamuoyu ile paylaştı. Komisyon çok güzel çalıştı. Özellikle komisyon başkanı Kemal Çelik’in konuyla ilgili samimi çabalarına tanık olduk. Fakat bu raporun ne olacağı da belli değil. Otizm Eylem Planı’nda ve TBMM komisyon raporunda yer alan öneriler hayata geçse bugün bizim yaşadığımız pek çok sorun çözülür.

Her ilde acil olarak otizmli bireyler için gündüzlü ve yatılı bakım merkezleri açılması gerekiyor. Aslında bakım merkezleri değil dünyanın gelişmiş ülkelerinde olduğu gibi habilitasyon merkezlerinin hayata geçirilmesi lazım.

Mutlaka yeni yerler açılması gerekmez var olanlar da dönüştürülebilir ya da otizmlileri de kapsayan bir hale getirilebilir. Bazı büyükşehir belediyeler engelli yaşam merkezleri açmaya başladılar ama onlar da orta ve ağır otizmlileri almıyorlar.

Ücretsiz ulaşabildiği tek etkinlik bu’

Mesela bir otizmli çocuk annesiyle tanışmıştım. Gezmeyi seviyor diye oğlunu sürekli belediye otobüsü ile gezdirdiğini anlatmıştı. Başka gidecek yer yok yavrum demişti. Çünkü ücretsiz ulaşabildiği tek etkinlik buydu. Pandemi sürecinde onlara ne oldu diye hep aklıma geldi. Çünkü biz tanıştığımızda çocuk 26 yaşındaydı anne de 65 üstüydü. Aslında sorunlar da çözümler de belli. Amerika’yı yeniden keşfetmeye gerek yok. Otizmli bireyler ve aileleri de insan hak ve onuruna uygun bir yaşamı hak ediyorlar. Bizler de bu ülkenin vergi ödeyen vatandaşlarıyız. Biz de herkes gibi hak ve fırsatlardan eşit olarak yararlanmak istiyoruz.

Geçen yıl Hollanda’da otizmli, down sendromlu ve zihinsel engel grubundaki bireylerin kaldığı bir yaşam merkezini ziyaret etmiştik. Orada 26 yaşında ama üç yaş zekasına sahip hem otizmi hem down sendromu olan bir bireyin tek başına yaşadığına tanık olduk. Hem destekle tek başına yaşıyordu hem de bir işte çalışıyordu. Yani her şey mümkün yeter ki bakış açısı değişsin.

(SolGazete)

Tags: ,


About the Author



Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Back to Top ↑